Когда неизлечимо заболевает близкий и родной человек, жизнь в семье разделяется на «до» и «после». Столкнувшись с бедой многие просто не знают, что делать. Безусловно, у медицины есть и современное оборудование, и обезболивающие нового поколения. Но стоит задача не только облегчить боль, улучшить качество жизни неизлечимо больных людей.
Тяжело, когда болеют взрослые. А когда от неизлечимых болезней страдают дети — это, вообще, с трудом укладывается в голове. В детях обычно столько жизни... На каждые полтора миллиона россиян приходится всего по одному хоспису — примерно, в три раза меньше, чем рекомендует Всемирная организация здравоохранения. При этом еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной — поддерживающей — медицины.
Это - первый детских хоспис в Ленинградской области. Он открылся пару лет назад. Из медицинского учреждения, от одного только названия которого у многих пробегает по коже холодок, персоналу удалось сделать дом улыбок. Саше сейчас 16 лет. Он родился обычным, здоровым ребенком. В полтора года случилось страшная авария, в которой выжил только он. Но с поражением центральной нервной системы. Сейчас видеть мир так, как мы видим его с вами, на ногах, Саша может только с помощью этого аппарата. И только здесь, в хосписе.
Здесь дети разного возраста и с разными диагнозами. Речь может идти и об онкобольных, и о ребенке, который с рождения страдает тяжелой формой ДЦП, прикованный к постели. Такие пациенты, в силу своего состояния, не могут пользоваться стандартными медицинскими услугами. В прошлом году в свой день рождения Кирилл оказался в инвалидном кресле. Опухоль в позвоночнике спровоцировала паралич нижних конечностей. После операции и химиотерапии Кирилл сейчас с трудом начинает делать первые шаги. Правда, пока помогает ему в этом специальный костюм. В него вшиты электроды, которые подают импульсы на мышцы и, тем самым, восстанавливается утраченная нейронная связь.
Обращаясь в детский хоспис, вовсе не означает опустить руки и признать, что ребенка скоро не станет. Здесь оказывают помощь не только тяжело больным, но и семьям, что тоже немало важно.
В детском хосписе организована и выездная служба. Где помимо медиков иногда ездят и психологи, причем просто так. Подарить подарки детям, выпить чашку чая с мамой и поговорить. Александра одна воспитывает троих детей, одна дочка из которых – особенная. С тяжелой формой ДЦП. И такая поддержка, как глоток свежего воздуха.
Неизлечимо больной ребенок остается ребенком, и паллиативная помощь направлена на то, чтобы все оставшееся ему время он мог играть, учиться, общаться со сверстниками и даже хулиганить. Пожалуй, это единственное место, где время ощущается правильно, где оно ценится и где жизнь чувствуется — независимо от продолжительности.
Игорь Цыжонов, Даниил Кушнеревич, Линда Черкасова и Ангелина Введенская. Первый канал, Санкт-Петербург.
