Петербургские родители детей больных муковизцидозом серьезно обеспокоены – в конце прошлого года жизненно необходимые препараты иностранного производства заменили на российские аналоги. С чем это связано? И как теперь будет проходить терапия?
Утро Андрея Гуськова начинается с пересчета ампул лекарства "Пульмазим". Именно оно необходимо двум его детям, больным муковизцидозом. Без этого препарата 11-тилетняя Ульяна и 6-тилетний Владимир не смогут дышать. Раньше "Пульмазим" закупало Министерство здравоохранения. Но в 2020 решено было сменить иностранного производителя на отечественного. И теперь по федеральной квоте больным муковизцидозом будет предоставляться препарат "Тегираза". Андрей боится давать своим детям новый биоаналог, поскольку тот не проходил клинические исследования на детях, а риск побочного эффекта высок и без того ослабленного иммунитета.
Чтобы достучаться до чиновников родители больных детей по всей стране выходили на одиночные пикеты, устраивали акции протеста. Но региональные власти в этом вопросе помочь не могут – средства на этот препарат выделяются из федерального бюджета, и решения о покупке того или иного препарата принимаются в Министерстве Здравоохранения. Выход один – индивидуальные закупки по результатам врачебной комиссии.
Получается, родители в любом случае должны рисковать, чтобы проверить подходит их детям новый препарат или нет. Для семьи Сабо такой вариант не приемлем. Двухлетний Артем всего несколько месяцев живет без рецидивов, и начать сейчас давать ему новое лекарство – это значит фактически перечеркнуть, все то лечение, которое было раньше. Поскольку побочные эффекты могут свести на нет все достижения, которых с таким трудом добился этот малыш. Кроме того, по словам отца семейства, даже если врачи назначат по жизненно важным показаниям старое лекарство, его еще нужно получить.
Муковисцидоз — это редкое врожденное генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество очень густой слизи, что приводит к патологии важнейших органов — от легких до кишечника. Лечение требует огромных доз препаратов и ферментов. А еще таким детям необходимы регулярные занятия лечебной физкультурой в специальных залах и со специальной техникой. Например, вот такой жилет помогает выводить мокроту из организма.
Сегодня это специальное оборудование есть только в петербургском центре муковизцидоза, который 30 лет назад был создан на базе детской городской больницы святой Ольги. За это время врачам удалось добиться многого. Например, Петербург сегодня в лидерах среди российских регионов по сохранности легких. Получить высокие результаты стало возможным, в том числе и благодаря проверенным препаратам. Поэтому доктора сегодня обеспокоены их заменой не меньше пациентов.
В Европе больные муковисцидозом сегодня полноценно живут до 45 лет, благодаря современной лекарственной терапии. Удаться ли в России, добиться таких результатов – пока неизвестно. Сейчас продолжительность жизни людей с этим редким заболеванием в нашей стране вдвое меньше.
Ирина Товкалева, Линда Черкасова, Антон голубев, Даниил Кушнеревич. Первый канал, Санкт-Петербург.
